TỰ KỶ GHÊ GỚM ĐẾN THẾ SAO ? Đọc bài viết của phóng viên
Đặng Tươi trên báo Tuổi Trẻ Chủ Nhật – ngày 7/3/2010 nói về Cuộc chiến của một người mẹ chống lại chứng Tự Kỷ ở nơi đứa con thân yêu của chị, chúng tôi chợt rùng mình vì không nghĩ rằng cái tình trạng rối loạn quan hệ giao tiếp của trẻ nhỏ, đã trở nên khá quen thuộc với một số phòng khám, bệnh viện , kể cả với một số phụ huynh lại được diễn tả một cách kinh khủng đến như thế với một người phóng viên có lẽ chưa biết gì nhiều về hội chứng này.
Trước hết, Chứng tự kỷ là tên tiếng Việt của cụm từ Autistic Spectrum Disorder và nếu dịch đúng tiếng Việt là Hội chứng rối loạn phổ Tự Kỷ ( đó là một từ ngữ bao gồm nhiều tình trạng khác nhau ) – chứ không hề có chữ bệnh trong đấy, nhưng ta cứ thích gọi đó là bệnh cho gọn . Điều này tuy không sai lắm nhưng nó sẽ khiến bất cứ ai khi nghe đến cũng sẽ liên tưởng đến 2 từ : Thuốc và phương pháp để chữa – Chính điều này đã làm cho nhiều ông bố, bà mẹ suy sụp khi nghe bác sĩ phán tiếp : Bệnh này không chữa được !
Thực ra, đây là một tình trạng rối loạn quan hệ giao tiếp, hay nói cách khác đó là một tình trạng khiến cho trẻ không hiểu được chuyện gì đang xảy ra chung quanh và ta cũng chịu không thể hiểu được là trẻ nghĩ gì và muốn gì – Điều này làm ta hoang mang còn làm cho trẻ hoảng loạn ! Chính những biểu hiện như gào khóc, thức khuya, đập đầu xuống đất… đó là biểu lộ sự sợ hãi cao độ của đứa trẻ, và trẻ cũng không hiểu được những cử chỉ săn sóc mà ta dành cho trẻ , nhưng nếu ta có được một hay nhiều biện pháp tiếp cận khác nhau, dần dần giúp cho trẻ ổn định thì mọi điều sẽ “ổn thôi mà !”
Vì là một tình trạng nên có rất nhiều mức độ khác nhau, từ nhẹ đến nặng mà trong câu chuyện của chị Thoại Nhi, thì cháu Fanta là một tình trạng khá nặng , và tình trạng này thì chiếm một tỷ lệ không cao trong số trẻ Tự Kỷ do đó, không nên xem là một tình trạng tiêu biểu cho Tự Kỷ!
Trước hết, qua ngòi bút điêu luyện của phóng viên, đã vẽ lên một bức tranh bi thảm của tình trạng Tự kỷ, trong khi thực tế thì không phải trẻ tự kỷ nào cũng vậy. Mặc dù, có thể mục đích công khai của bài viết là muốn nói lên một tấm gương hy sinh tuyệt vời cho con, nhưng không biết do vô tình hay cố ý mà tác giả đã đưa người đọc đến hai nhận thức :
1/ Cái gọi là “Bệnh Tự Kỷ” thì vô cùng khủng khiếp, nặng nề và không chữa được
2/ Muốn chữa được bệnh này thì chỉ có các chuyên gia hàng đầu thế giới và chỉ có cách khăn gói qua Mỹ, thậm chí là phải đến Michigan, nơi chữa tự kỷ tốt nhất ở Mỹ thì mới có cơ may !( phải chăng đây mới là mục đích muốn đạt đến? )
Sau khi ý thức được hai điều này thì chúng tôi “suy sụp” quá, vì ở Việt Nam, sẽ có được bao nhiêu trẻ Tư kỷ có được điều kiện như người Mẹ trong câu chuyện để đưa con qua Mỹ chữa – và lẽ nào chứng Tự kỷ lại ghê gớm đến thế sao ? Nhưng thực tế, may quá thì không phải vậy, vì đã có biết bao nhiêu trẻ Tự Kỷ khác ở Việt Nam, đã nhận được sự chăm sóc của những người không phải là chuyên gia hàng đầu thế giới hay có khi chính là bố mẹ của trẻ thôi – cũng đã có được những biến chuyển tốt đẹp không kém.
Ngoài ra, chính trong gia đình cô em của chúng tôi, một bác sĩ người Việt Nam ở California – có một đứa con trai Tự Kỷ, có lẽ cũng nặng gần như bé Fanta – sau nhiều năm chăm sóc và nghiên cứu, cũng đã có thể tự giúp con mình phát triển, ổn định và có khả năng giao tiếp tốt mà không cần nhờ đến các chuyên gia hàng đầu hay phải qua tận Michigan !
Qua bài viết này, tự nhiên làm cho chúng tôi liên tưởng đến một bà mẹ khác ở Việt Nam, có con tự kỷ cũng lặn lội qua Mỹ học một vài phương pháp dạy trẻ khuyết tật, rồi về Việt nam không chỉ dạy cho con mình mà còn mở lớp dạy cho hàng chục ông bố bà mẹ khác, thu được hàng chục ngàn đô la – cũng nhờ một bài viết PR quá tốt đăng trên báo SGTT, sau đó được tung lên mạng và bà đã thành công trên sức tưởng tượng không phải là về việc chữa cho con ( thực ra đó là 1 chương trình huấn luyện cật lực của bà và một số giáo viên trong hơn 5 năm ) mà bỗng dưng trở nên một chuyên gia đại tài chỉ sau vài tháng học tập và kiếm được khá bộn tiền trên sự đau khổ của các bà mẹ khác có đứa con cùng cảnh ngộ !
Tuy nhiên, điều đáng nói hơn hết là dù đã qua tận Mỹ, đã tiếp cận được với những chuyên gia và những phương pháp tốt nhất, nhưng nếu xét cho cùng thì bé Fanta cũng chỉ có những tiến bộ mà nếu chỉ ở Việt Nam để áp dụng một cách nhất quán, không nôn nóng bằng những phương pháp tác động đã được phổ biến cũng có thể đạt được ! Vì thực ra, đó là một tình trạng và chỉ có thể cải thiện từng bước một bằng nhiều biện pháp khác nhau miễn là bố mẹ ý thức được vấn đề.
Có lẽ, câu giá trị nhất của bài này là “ Việc đầu tiên của chuyên gia hàng đầu thế giới về nhi khoa tự kỷ là chữa bệnh suy sụp cho người mẹ. Cứu mẹ rồi mới có thể cứu con. Thực ra, đây là điều mà hầu như bất cứ chuyên gia, hay bác sĩ tâm lý nào có lương tâm và kiến thức về trẻ tự kỷ đều phải làm, đó là giúp cho bà mẹ không còn “khủng hoảng” về tình trạng của con mình, chứ không cần đến chuyên gia về cái gọi là nhi khoa tự kỷ (Một ngành điều trị mới có lẽ do tác giả bài viết phát minh ra ! ) mới có thể làm được.
Thiết nghĩ, tình trạng tự kỷ không còn là một điều gì quá xa lạ với người Việt Nam, và thiết tưởng khi viết về một vấn đề liên quan đến chuyên môn, thì lẽ ra các phóng viên nên có một sự “tự nghiên cứu” một chút ( các bài viết về Tự Kỷ đầy dẫy trên mạng) hay tham khảo ý kiến các nhà chuyên môn một chút, để bài viết của mình ngoài mục đích là nêu lên được tình thương của một người mẹ, thì cũng có được chút gì giá trị về mặt khoa học ( đặc biệt là các thuật ngữ ) để cho người đọc, qua đó cũng thấy được niềm vui, sự lạc quan hay sự tin tưởng : Họ làm được thì mình cũng làm được ! Chứ đâu phải vì muốn làm cho nổi bật vai trò người mẹ, mà bi thảm hóa một tình trạng vốn đã bi thảm rồi !
Báo Tuổi Trẻ là một tờ báo có uy tín, lẽ nào không nhận ra được “những điều muốn nói” nằm giữa những hàng chữ trong bài viết này ? Tại sao lại vì những mục đích đó mà khiến cho những gia đình có con Tự Kỷ, không có đường xuất ngoại qua Mỹ “chữa bệnh” cho con sẽ phải rơi vào tuyệt vọng? Trong khi biện pháp tốt nhất chính là tình thương và sự hiểu biết đúng đắn về tình trạng này, mà điều đó thì đâu phải đi sang tận Michigan mới tìm được ? Nó nằm ngay ở mỗi gia đình, trong trí tuệ và trái tim của những người mẹ, người cha và của những người đang ngày đêm quan tâm đến tình trạng này trên chính đất nước của chúng ta !
Lê Khanh
